Remissvar

Yttrande angående andning och sondmatning 20191209

 Lund den 9 december 2019 Till Socialdepartementet 103 33 Stockholm

Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhets yttrande över PM om personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning (S2019/04168/FST)

Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet överlämnar nedan sitt yttrande över rubricerad remiss.

Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet är en intressepolitisk organisation. Medlemmar är medborgare med funktionsnedsättning. Andra som vill ställa sig bakom vår jämlikhetskamp är välkomna att som solidaritetsmedlemmar ansluta sig till förbundet.
Vi verkar utifrån den konkreta, upplevda, inpå huden egna kända verkligheten i solidaritet med andra som liksom vi delar erfarenhet av ojämlikhet, diskriminering och förtryck. Vi arbetar för ett samhälle där alla ska kunna leva och röra sig fritt utan begränsningar, ha makt över den egna tillvaron och rätt till goda levnadsvillkor. Det vill säga: Tillgänglighet - Delaktighet – Jämlikhet – Makt över våra liv.

Ställningstagande och synpunkter

Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet tillstyrker regeringens förslag att samtliga hjälpmoment ska vara assistansgrundande när det gäller andning och sondmatning. I konsekvens med att vi anser att samtliga hjälpmoment ska vara assistansgrundande även när det gäller hjälp med den personliga hygienen, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov) bör det av lagstiftningen framgå att barn ska kunna beviljas insatsen personlig assistans för hela sitt assistansbehov, utan att avdrag görs med hänvisning för föräldraansvar.

Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet avstyrker regeringens förslag att behov av hjälp med ett sådant behov (grundläggande behov) kan ge rätt till personlig assistans till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär skrivs in i lagtexten. Som assistansgrundande hjälpbehov räknas idag enligt gällande rättspraxis endast den del av de grundläggande behoven som bedöms vara av privat eller integritetskänslig karaktär. Det har medfört att det idag är orimligt svårt att nå upp till det assistansbehov som krävs för att beviljas insatsen personlig assistans, vare sig det gäller i form av assistansersättning eller personlig assistans med stöd av LSS, den del som kommunerna ansvarar för.

Exempel på konsekvenserna av den restriktiva rättspraxis som idag tillämpas av myndigheter och förvaltningsdomstolar:

En person som har ett behov av assistans med alla ingående moment i de grundläggande behoven personlig hygien, toalettbesök och på – och avklädning når som regel idag inte upp till ”Nålsögat” 20 timmar per vecka och beviljas därför inte assistansersättning.

Det finns också exempel på att personer som därutöver behöver hjälp att äta inte heller bedöms nå upp till det antal timmars behov av assistans med de grundläggande behoven som krävs för rätt till assistansersättning.

För att behov av hjälp med kommunikation ska bedömas vara ett grundläggande behov som ger rätt till personlig assistans krävs att hen både saknar tal och har en kognitiv funktionsnedsättning. En person som endast kan markera ja och nej svar anses inte ha behov av hjälp med att kommunicera som grundläggande behov. Samma restriktiva bedömning gäller också för personer som är dövblinda.

Det har således på grund av den allt mer restriktiva tolkningen av vad som räknas som assistansgrundande behov blivit svårare och svårare att beviljas insatsen personlig assistans.

Idag beviljas 7 – 8 % inkomna ansökningar till Försäkringskassan om assistansersättning som en följd av hur rättspraxis utvecklats över tid.

Nu senast i en dom från HFD meddelad i Stockholm den 2 december 2019, mål nr 1959–19 har utvecklingen av rättspraxis i restriktiv riktning nästan tagit sig parodiska och paradoxala uttryck. HFD har i denna dom kommit fram till att hjälp med att sminka sig inte längre ska ses som ett grundläggande behov som är assistansgrundande. Ett kommande ärende för HFD att ta ställning till kan förmodas vara huruvida hjälp med att kamma och/eller raka sig ska räknas som assistansgrundande behov.

HFD har för att komma fram till bedömningen att hjälp att sminka sig inte är ett assistansgrundande behov hänvisat till Svensk ordbok utgiven av Svenska Akademien där begreppet hygien avser åtgärder för avlägsnande av smuts och ohälsosamma ämnen från människans omgivning eller från människan själv.
Utifrån Svensk ordboks definition av begreppet hygien fastställer HFD: ”Det finns inget uttalande i förarbetena som talar för att med begreppet personlig hygien har avsetts något annat än vad som utgör den normalspråkliga innebörden av begreppet, dvs. att hålla människokroppen ren från smuts och andra ohälsosamma ämnen.” En följd av detta sätt att resonera måste då vara att hjälp med att ta bort sminket ryms inom begreppet personlig hygien enligt svenska akademins definition och ska således vara ett grundläggande hjälpbehov som är assistansberättigande.

Det vi ser är en utveckling där semantiska begreppsdefinitioner blir mer avgörande för vad som ger rätt till personlig assistans än behovsbedömningar som utgår från behovet av personlig assistans för att uppnå goda levnadsvillkor i LSS mening.

Dessa exempel på hur assistansreformen, som den frihetsreform den är tänkt att vara, succesivt fragmentiseras och fjärmas från de grundläggande målen; att ge förutsättningar för personer med omfattande funktionsnedsättningar att uppnå goda levnadsvillkor och att leva som andra. Både de regeringsbärande partierna och de partier som står bakom januariöverenskommelsen har uttryckt oro att det blir all svårare att beviljas personlig assistans. Socialminister Lena Hallengren skrev den 4 december på den internationella funktionshinder dagen följande inlägg på sin facebookssida:
” I Sverige har vi en helt unik och fantastisk lagstiftning kring LSS och assistans. LSS och assistans är långt ifrån hela vår funktionshinderspolitik, men när LSS inte funkar så fungerar inte resten heller. Idag är det så, assistansen funkar inte tillräckligt bra. Vi har befunnit oss där lite för länge. Därför är det min prio ett, två och tre den här mandatperioden att få assistansen att funka bra igen. Jag har all respekt för alla er som är frustrerade och tycker att det tar för lång tid, men det finns inga genvägar för att göra om lagar.” (Min kursivering) Vi vill gärna ta fasta på detta facebooksinlägg som allvarligt menat och att socialministern med hög prioritet är beredd att föreslå de lagändringar som krävs för att LSS fortsatt ska vara en frihetsreform, som säkerställer att personer med omfattande funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga i samhället på sina egna unika villkor. Regeringens PM om att alla hjälpmoment i samband med hjälp med andning och sondmatning ska beaktas när rätten till insatsen personlig assistans bedöms är ett bra första steg i ett som framhålls påbörjat reformarbete. Samtidigt lämnar förslaget de tusentals personer som sedan 2008 förlorat sin rätt till assistansersättning lämnas i sticket. Ett första och ett grundläggande viktigt steg i den riktningen är att i anslutning till den ändring av lagstiftningen som nu föreslås i regeringens PM att också föra in att samtliga hjälpmoment som ingår i de grundläggande behoven ska vara assistansgrundande.

En sådan ändring av lagtexten kan göras på principiellt samma sätt som när tvåårsomprövningarna togs bort.
Som skäl för att ta bort tvåårsomprövningarna anförde regeringen: ”Regeringen vill skapa bättre förutsägbarhet för enskilda och kommuner, och samtidigt förhindra att fler ingripande förändringar får genomslag för enskilda assistansberättigade utan att det har föregåtts av politiska beslut. Av dessa skäl bör bestämmelsen i socialförsäkringsbalken (SFB) om tvåårsomprövning av assistansersättning tillfälligt tas bort. Regeringen föreslår därför att bestämmelsen upphävs”. Prop. 2017/18:78

Att i lagtexten införa att samtliga hjälpmoment som ingår i de grundläggande behoven ska vara assistansgrundande kan ses som ett moratorium, som innebär att de personer som förlorat sin rätt till personlig assistans ges möjlighet att på nytt ansöka om insatsen personlig assistans eller assistansersättning med chans att få insatsen tillbaka inom rimlig tid. I det fall regeringen, vilket också kan gälla oppositionen, vill göra en mer grundläggande översyn av LSS, tillskapas på detta sätt tidsutrymme för en sådan översyn utan att enskilda personer som förlorat rätten till insatsen personlig assistans blir lidande och försatta i en limbosituation där inget händer. Liksom när det gäller borttagandet av tvåårsomprövningarna finns möjligheten att den förslagna ändringen görs tillfällig i avvaktan på en översyn av LSS.

Regeringen anger i sitt PM som skäl att skriva in i lagen att ett grundläggande behov kan ge rätt till personlig assistans till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär endast är en kodifiering av gällande rätt och är inte avsedd att innebära någon ändring i sak. Därtill framhålls som skäl att skriva in denna bestämmelse i lagen att det är lagtekniskt nödvändigt för att alla hjälpmoment i samband med hjälp med andning och sondmatning ska beaktas när rätten till insatsen personlig assistans.

Regeringens analys är alltför grund då det är flera omständigheter som inte beaktats varför den föreslagna lagändringen här inte kan jämställas med en kodifiering av gällande rätt.
Våra argument för denna slutsats är att regeringen i sitt PM har angett att grundläggande behov ska vara av mycket privat och integritetskänslig karaktär. Nu senast i ett avgörande från Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) den 2 december 2019 i mål nr 1959-19 anges att grundläggande behov ska vara av mycket privat eller integritetskänslig karaktär. Det vill säga att det är fråga om ett antingen eller. Inte ett både ochförhållande, som i regeringens förslag till lagtext.

I RÅ 2009 ref 57, som har kommit att bli en avgörande dom när det gäller vilka grundläggande behov som ska anses assistansgrundande, ges inte heller stöd för en sådan strikt tolkning, utan att det är även i den domen fråga om en både och tolkning, det vill säga om stödet är av mycket privat eller integritetskänslig karaktär. I domen framhålls att det också ska göras en samlad bedömning där tidsåtgången ges viss betydelse samt om det finns behov av någon specifik kompetens att tillgodose hjälpbehovet ifråga. Kvantitativa och kvalitativa aspekter måste också vägas in som en viktig faktor.

Det finns inte heller något enhetligt stöd i förarbetena för att de grundläggande behoven ska delas upp i en mycket privat och integritetskänslig karaktär.

Regeringens förslag i denna del framstår, som framgår, som en både striktare och förenklad tolkning av rättspraxis än den som i praktiken faktiskt tillämpas.

Vi kan inte se annat än att om det införs i lagen att ett grundläggande behov kan ge rätt till personlig assistans till endast till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär så kommer detta ytterligare att begränsa rätten till personlig assistans och permanenta den orättvisa som innebär att tusentals personer i oviss väntan ställs utanför rätten till personlig assistans.

Både regeringssidan, dess stödpartier och oppositionen är eniga om att bedömningen av de grundläggande behoven måste rättas till och att den fragmentisering som skett sedan 2007, med därpå kommande dom RÅ 2009 ref 57, måste stoppas.

För att göra detta möjligt föreslår vi att 9 a § LSS följande formulering:

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). Ett sådant behov kan ge rätt till personlig assistans för samtliga ingående hjälpmoment oavsett dess karaktär. Alternativt: Ett sådant behov kan ge rätt till personlig assistans hela den tid som en assistent behöver vara närvarande i samband med att ett grundläggande behov tillgodoses. 

Lund dag som ovan
Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet
Lars Hagström, ordförande
Kontaktuppgifter:
Förbundet FÖR delaktighet och jämlikhet
c/o Lars Hagström
Sunnanväg 2p
222 26 Lund